Хрупкая жизнь маленькой девочки

[Алена]

Уважаемые форумчане!
Средства собраны!

[Алена]

Помочь малышке можно, перечислив любую сумму на счет Радуги:

http://www.raduga-omsk.ru/how-to-help/116

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ БАНКА

Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

ИНН 5503097573, КПП 550301001

Р/сч. 40703810945400140695 в Омском отделении Сбербанка России № 8634 г.Омска

К/сч. 30101810900000000673

БИК 045209673

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для (фамилия, имя ребенка)

ДЛЯ ВИЗЫ И МАСТЕРКАРД

Для того, чтобы сделать пожертвования с помощью карт VISA и MasterCard, пройдите по ссылке (ВсеПлатежи.ru), не забывая указать ФИО плательщика и имя ребенка, для которого Вы хотите сделать пожертвование.

Обратите внимание, прием пожертвований через систему ВсеПлатежи.ru происходит без комиссии!

Система Яндекс-Деньги,
RBK-Money
и адреса ящиков для пожертвований указаны здесь:
http://www.raduga-omsk.ru/how-to-help/113


Источник и все свежие комментарии:
http://www.raduga-omsk.ru/needy/744

[Kotik]

Господи!!!! Помоги младенцу!!! Дай ему силы победить недуг!

Невральная амиотрофия одно из загадочных и сильнейших генетических заболеваний нервной системы. Оно подкрадывается очень медленно и неощутимо. Поражает самые жизненно важные функции организма. Практически единственный шанс побороть страшный недуг, это добиться ремиссии. Знаю про данную группу заболевания не из интернета. Один из родителей малышки в данном случае явился носителем данного типа ГЗ. Заболевание может появляться не только в младенческом возрасте, но и в переходном возрасте, после 20 лет, а также в период беременности матери. Я от всего сердца желаю родителям малышки не сдаваться, каждую минуту, каждую секунду верить в лучшее. Жизнь, это главная ценность!

В Китае в городе Далянь есть военный госпиталь, там принимает русский врач. Есть результаты по генетическим заболеваниям с хорошей положительной динамикой. Это шанс!

[Алена]

Котик
Пожалуйста, если есть еще информация, факты, координаты, ну хоть что-нибудь еще про этого врача, напишите мне в ЛС, я передам все в Радугу!!!

[Kotik]

Конечно!!!! Завтра буду на работе и все передам!

[ЕленаЗ]

Есть ли инфа в одноклассниках, размещу у себя на страничке.

[Алена]

Котик
Катерина, спасибо огромное за информацию! Передала в Радугу. Надеюсь, они свяжутся с тем профессором.
Буду мониторить.

Елена3
Лена, т.к. у меня нет страницы в Одноклассниках, я размещала вконтакте.
Но можно сделать самой - кажется также в Новостях это делается. Скопируйте отсюда информацию.
Если не получится-пишите!

[ЕленаЗ]

Хорошо в понед на работу там и попробую

[Марга]

А малыш всю жизнь будет жить с этим аппаратом или есть шанс стать полноценным?

[Sonata]

А малыш всю жизнь будет жить с этим аппаратом или есть шанс стать полноценным?

в комментариях пишут, что это генетическое и не излечимо, потом кто-то ниже пишет что в США есть вроде бы какой-то препарат, но он на стадии тестирования и в России будет не скоро, один сказал что у него есть возможность достать этот препарат,
в общем как-то так
жалко девочку

[Марга]

жалко
я раньше никогда не понимала родителей таких детей, пока не появился в моей жизни Фунтик,
а свой ребенок собственный, это ведь еще дороже для человека и еще тяжелее...

[Kotik]

Генетические заболевания относятся к прогрессирующей системе. Нет не лекарств, не опыта лечения. Человек медленно угасает. Самое страшное, что тот самый ген, который отвечает за развитие заболевания очень глубоко находится. Его невозможно даже пощупать. Он очень, очень глубоко сидит. Когда ты проживаешь не первый десяток лет, есть дети, работа, инвалидность. Не так обидно медленно уходить из жизни. Но когда болезнь подкрадывается к детям, это страшно.

[Алена]

Да, все верно пишите. Не найдено еще лекарства от этого недуга..
Но только надежда умирает последней!
Наш прогресс не стоит на месте, все родители таких детей и все неравнодушные верят, что скоро, совсем скоро чудо произойдет.

Есть важная новость!!!
Сегодня Радуга разместила пост о том, что аппарат уже заказан и недостающая сумма оплачена в кредит из стабилизационного фонда Радуги.
вот собственно сам пост:

"В виду срочной необходимости получения необходимого медицинского оборудования заказ для Байдуковой Лизы был оплачен кредитными средствами (деньгами, собранными в результате адресных акций для других наших подопечных детей). Учитывая длительные праздничные каникулы, заказ поставщику был оплачен 26 декабря. Сейчас оборудование отгружено поставщиком из Москвы и находится в пути. Ждем его скорешего прибытия в Омск, чтобы передать семье Лизоньки."

Какие же они большие молодцы!!!!!!!!!!!!

Совсем скоро малышка окажется дома с любящими ее людьми!!
Но сбор пока не остановлен, еще есть возможность внести свою частичку в помощь маленькой жизни.

И еще новость!
Уже сегодня у маленькой Лизаветы первый, самый настоящий день рождения!
Первый ее годик был самым сложным и трудным! Желаем, чтобы никогда-никогда он больше не повторялся.. Все страхи пусть забудутся так быстро, как тревожный сон растворяется утром, стоит только открыть глаза.
Пусть любящие люди, а особенно Мама всегда будет рядом с Лизочкой и никогда больше ничто не сможет разлучить ее с ней.
Пусть также где-то рядом будут люди, не равнодушные к судьбе девочки и готовые всегда прийти на помощь..
Здоровья крепкого Лизочке, веры, надежды и любви родителям!

[Марга]

Здоровья, терпенья таким людям ,веры и побольше отзывчивых и неравнодушных людей.

[Kotik]

Нужно молится СВ. Матронушке Московской! Молитвы к ней очень сильные!
"Присвятая мати Матронушка! Молю тебя исцели младенца Елизавету! Избави ее от страшного недуга! Даровая ей здоровья и силы для борьбы! Спаси ее Господи! Аминь!

[Алена]

Давайте вместе будем молиться за Лизочку..
Все, кто неравнодушен, думайте про этого ангелочка, пожелайте ему здоровья..и скорейшего исцеления от недуга.

Сегодня Радуга официально объявила, что денежные средства набраны!!!!!!!

Не знаю, какими словами выразить это счастье..
http://www.raduga-omsk.ru/needy/744#jf80e1358a
Все сказано в комментариях ... Даже слов у меня нет других..

Если кто желает помогать нелегкой судьбе Лизоньке, не молчите, мы хотим объединить всех неравнодушных к этой малышке. Чтобы жить не так как остальные детки, чтобы дышать ей нужна будет также помощь.. И боюсь простой молодой семье одним точно не справиться..

[Kotik]

Это хорошие новости!

На всякий случай: не стволовых клетки, не очищение крови ничего не поможет. От стволовых клеток может вырасти лишняя костная ткань, очищение крови можно очень тяжело перенести. Один сеанс стоит около 1500. Нужно сеансов 10. Вероятности избавления от гена-отвечающего за заболевания никакой. Главное это хороший иммунитет, правильное питание, витамины определенной группы, массаж при отрофии просто необходим. Еще есть старинный рецепт питания при таких заболеваниях. Но его могу скинуть только в личку.